In Italia questa nuova attenzione al ruolo del paziente nel processo di cura prende avvio in modo lento, ma deciso, con punte di assoluto avanzamento e qualche settore di arretratezza rispetto al contesto europeo. La nascita e il ruolo attivo delle prime associazioni di pazienti in oncologia (AIMaC, EuropaDonna, Fondazione Calabresi, Attive come prima, per citarne solo alcune) nel corso degli anni novanta sono al contempo, un indicatore e uno stimolo a questo processo irreversibile per quanto riguarda il ruolo dei pazienti. Nel tempo, queste organizzazioni sono riuscite a trovare sinergie importanti, che nel 2003 hanno portato alla costituzione della Federazione italiana delle associazioni di Volontariato in Oncologia. La FAVO è nata come associazione delle associazioni di volontariato al servizio dei malati di cancro e delle loro famiglie con l’obiettivo di creare sinergie fra le associazioni di volontariato e assicurare una rappresentanza istituzionale per il riconoscimento di nuovi bisogni e di nuovi diritti. Inoltre in campo oncologico la Carta di Parigi (2000) ha costituito una tappa importante nel percorso verso l’affermazione dei diritti dei pazienti con tumore.
Che cosa è la CARTA DI PARIGI
E’ il primo appello lanciato su scala mondiale per chiamare alla lotta comune nel nuovo millennio, medici, industrie, politici, pazienti. Nata dal primo Vertice Mondiale contro il Cancro avvenuto a Parigi nel mese di febbraio del 2000, raccoglie dieci articoli che riguardano gli aspetti più importanti della lotta contro il cancro (i diritti dei pazienti oncologici sono diritti umani; eliminare lo stigma associato al cancro; ampliare le frontiere della conoscenza; garantire il diritto alla cura di qualità del cancro; promuovere la prevenzione contro il cancro; priorità allo screening ed alla diagnosi precoce; potenziare il ruolo attivo del paziente; migliorare la qualità della vita dei pazienti; sostenere le strategie locali contro il cancro; sviluppare reti di cooperazione).
La successiva Dichiarazione congiunta sui diritti dei malati di cancro (2002) , che riconosce come fondamentale il diritto all’informazione appropriata e comprensibile, ha sicuramente segnato una svolta.
La Dichiarazione congiunta sui diritti del malato di cancro, E’ stata approvata a Oslo il 29 giugno 2002 nel corso dell’Assemblea dell’European Cancer Leagues (ECL), ha costituito il tema centrale della Settimana Europea per la Lotta contro il Cancro 2002 (7-13 ottobre 2002) promossa dalla Commissione Europea e coordinata dall’ECL.
(Informazioni tratte dal Manuale per la comunicazione in oncologia realizzato dall’Istituto superiore di Sanità, da Informa per aiutare a vivere con il cancro e da Alleanza contro il cancro)
